Allgemeines über den Bereich "Service"
Suchen nach Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen eintragen, bearbeiten oder löschen
Reaktivieren von Einträgen für Selbsthilfegruppen
Krankheiten zu Selbsthilfegruppen verwalten
Auflisten von Richtlinien, Stellungnahmen und weiteren Informationen
Falsche Daten melden

Allgemeines über den Bereich "Service"

In diesem Bereich finden Sie weiterführende Informationen zu folgenden Themen:

  • Selbsthilfegruppen,
  • Stellungnahmen und Richtlinien,
  • Akkreditierung und Zertifizierung – Checklisten und Infos,
  • Links zu anderen Internet-Seiten.

Suchen nach Selbsthilfegruppen

  • Klicken Sie auf "SERVICE". Sie erhalten ein Formular zur Eingabe von Suchkriterien und eine Liste mit Fundstellen.
  • Wählen Sie einen von zwei Bereichen aus, in denen Ihr Suchbegriff sinnvoll ist. Diese Bereiche sind:
    • Syndrome oder Krankheitsbegriffe,
    • Kontaktdaten, Beschreibung
    Je nach gewählten Bereich wird in unterschiedlichen Daten gesucht.
  • Geben Sie die Suchkriterien für die Selbsthilfegruppe in die Formularfelder ein und klicken Sie auf "Suchen".
Hinweise:
  • Die Fundstellenliste ist alphabetisch sortiert nach dem Namen der Selbsthilfegruppe.
  • Bitte beachten Sie, dass Ihre Sucheingabe immer als "ein komplettes Wort" interpretiert wird.

Selbsthilfegruppen eintragen, bearbeiten oder löschen

Jeder (sogar Gäste) können Selbsthilfegruppen bei HGQN eintragen ("Selbsthilfegruppe eintragen"). Dabei werden separate Benutzernamen und Passwörter vergeben, die sich ausschließlich auf den Eintrag einer Selbsthilfegruppe beziehen. Neue Selbsthilfegruppen werden von HGQN-Betreuern überprüft und freigeschaltet. Bis dahin sind sie nicht sichtbar. Außerdem können Selbsthilfegruppen bearbeitet ("edit") oder gelöscht ("delete") werden. Dazu benötigen Sie jeweils die Zugangsdaten zu der entsprechenden Selbsthilfegruppe.

Selbsthilfegruppen hinzufügen:

  • Klicken Sie auf "Selbsthilfegruppe eintragen" in der linken Navigationsleiste. Es wird ein Formular zum Hinzufügen von Selbsthilfegruppen angezeigt.
  • Füllen Sie die entsprechenden Felder aus und klicken Sie auf "Save". Es wird in der Statusanzeige "A self help group was added! It is not displayed until it is activated." angezeigt.
Selbsthilfegruppen bearbeiten oder löschen:
  • Erst nachdem ein Eintrag für eine Selbsthilfegruppe freigeschaltet worden ist, kann dieser bearbeitet oder wieder gelöscht werden.
  • Klicken Sie auf "edit" in der Zeile des entsprechenden Eintrags einer Selbsthilfegruppe. Es wird ein Formular zum Bearbeiten oder Löschen von Selbsthilfegruppen angezeigt.
    Bitte beachten Sie: Für jede Aktion (bearbeiten oder löschen von Selbsthilfegruppen) benötigen Sie die Zugangsdaten zu der entsprechenden Selbsthilfegruppe.
  • Falls Sie Daten bearbeiten möchten, passen Sie die entsprechenden Felder an und klicken Sie abschließend auf "save".
  • Falls Sie Daten löschen möchten, klicken Sie auf "delete".
Hinweise:
  • Die Kontaktperson einer neu eingetragenen Selbsthilfegruppe wird per Email über eine Freischaltung informiert und bekommt ebenfalls die Zugangsdaten zu dieser Selbsthilfegruppe per Email übermittelt, um den Eintrag bearbeiten bzw. löschen zu können.
  • Wurde über einen gewissen Zeitraum keine Aktualisierung des Eintrags der Selbsthilfegruppe durchgeführt, wird die Kontaktperson in einer Email zur Reaktivierung des Eintrags aufgefordert. Falls diese nicht durchgeführt wird, wird der Eintrag für diese Selbsthilfegruppe aus der HGQN-Datenbank gelöscht. Lesen Sie ggf. den Abschnitt "Reaktivieren von Einträgen für Selbsthilfegruppen". Um eine Selbsthilfegruppe zu Reaktivieren, benötigen Sie die Zugangsdaten zu dem entsprechenden Eintrag.

Reaktivieren von Einträgen für Selbsthilfegruppen

  • Wurde über eine gewissen Zeitraum keine Aktualisierung des Eintrags der Selbsthilfegruppe durchgeführt, wird die Kontaktperson in einer Email zur Reaktivierung des Eintrags aufgefordert. Falls diese nicht durchgeführt wird, wird der Eintrag für diese Selbsthilfegruppe aus der HGQN-Datenbank gelöscht.
  • Um einen Eintrag für eine Selbsthilfegruppe zu Reaktivieren, klicken Sie in der Liste der Selbsthilfegruppen auf die Schaltfläche "Edit".
  • Überprüfen Sie die Angaben in den Formularfelder und klicken Sie anschließend auf "Reactivate".

Krankheiten zu Selbsthilfegruppen verwalten

  • Erst nachdem ein Eintrag für eine Selbsthilfegruppe freigeschaltet worden ist, kann dieser mit Krankheiten (DISEASES) aus der HGQN-Datenbank verknüpft werden.
  • Wenn Sie Krankheiten zu einer Selbsthilfegruppe hinzugefügt haben, kann die Selbsthilfegruppe von der Liste der Krankheiten aus (im HGQN-Bereich "DISEASES") gefunden werden.
  • Klicken Sie auf "manage diseases" in der Zeile des entsprechenden Eintrags einer Selbsthilfegruppe. Es wird ein Formular zum Verwalten von Krankheiten angezeigt.
  • Bitte beachten Sie: Für jede Aktion (Hinzufügen oder Löschen von Krankheiten) benötigen Sie die Zugangsdaten zu der entsprechenden Selbsthilfegruppe. Tragen Sie diese zuerst in die Felder zur Authentifizierung in diesem Formular ein und klicken Sie anschließend die Schaltfläche für die von Ihnen gewünschte Aktion.
  • Klicken Sie auf "find and add diseases", wenn Sie Krankheiten hinzufügen möchten. Es wird Ihnen ein Formular zum Suchen von Krankheiten in der HGQN-Datenbank angezeigt.
    Bitte beachten Sie: Die HGQN-Datenbank enthält nur Krankheitsnamen, die humangenetisch diagnostizierbar sind. Sie können daher auch nur solche Krankheiten finden und mit einer Selbsthilfegruppe verknüpfen. Sie haben an dieser Stelle nicht die Möglichkeit, neue Krankheiten in der HGQN-Datenbank hinzuzufügen.
  • Suchen Sie nach einem Teil des Krankheitsnamens. Es werden Ihnen alle Fundstellen dazu in diesem Formular angezeigt. Setzen Sie bei den zutreffenden Krankheitsnamen ein Häkchen und klicken Sie auf "add selected".
  • Wiederholen Sie diesen Vorgang solange, bis Sie die Selbsthilfegruppe mit allen für sie relevanten Krankheiten verknüpft haben.
  • Falls Sie Verknüpfungen einer Selbsthilfegruppe mit einer Krankheit löschen möchten, klicken Sie auf "delete" in der Zeile der entsprechenden Krankheit. Bestätigen Sie die Sicherheitsabfrage.

Auflisten von Richtlinien, Stellungnahmen und weiteren Informationen

  • Klicken Sie auf "SERVICE" und anschließend in der linken Navigationsleiste auf 'Offizielle Verlautbarungen'. Sie erhalten ein Formular zur Eingabe von Suchkriterien und eine Liste mit Fundstellen.
  • Hier müssen Sie beim Suchen von Stellungnahmen oder Richtlinien Filterkriterien wählen. Folgende Filter stehen Ihnen zur Verfügung:
    Organisation, die die Stellungnahmen oder Richtlinien herausgegeben hat,
    • Art (Type): Stellungnahmen oder Richtlinien und
    • die Sprache, in der die Stellungnahmen oder Richtlinien verfasst wurde,
Hinweise:
  • Die Fundstellenliste ist alphabetisch sortiert nach dem Namen des Papiers.
  • Richtlinien, Stellungnahmen und alle anderen Dokumente sind als pdf-Datei hinterlegt. Sie benötigen den Acrobat Reader zum Anzeigen dieser Dateien.

Falsche Daten melden

  • Alle Daten im Bereich "SERVICE" können nur von HGQN-Betreuern freigeschaltet werden. Falls Sie auf fehlerhafte Angaben oder falsche Daten stoßen, oder zusätzliche Angaben machen möchten, bitten wir Sie, uns dies mitzuteilen.
  • Klicken Sie auf "Fehler berichten". Diese Schaltfläche wird links angezeigt, wenn Sie sich im HGQN-Bereich "SERVICE" befinden. Sie erhalten ein Formular zum Berichten von fehlerhaften Daten.
  • Klicken Sie auf "Save". Es wird in der Statuszeile "An error report has been sent." angezeigt.